Vous avez peut être entendu parler de l'affaire Clara Blanc, cette jeune femme diagnostiquée SED, et qui avait demandé une euthanasie assistée au moment même ou Chantal SEBIRE, atteinte d'une tumeur incurable souhaitait arrêter de vivre. Il y a eu hélas un amalgame de ces deux histoires et une confusion qu'il convient d'éclaircir.
Il faut préciser que si l'évolution du Syndrome d'Ehlers Danlos est encore floue, il est clair qu'on ne peut affirmer que l'état de santé des malades du SED nécessiterait l'usage à vie d'un fauteuil roulant, il n'y a pas en effet de paralysie définitive. Ma fille âgée de 15 ans se déplace souvent en fauteuil roulant, mais ce n'est pas irréversible, heureusement.....
FRANCE 5 a donc décidé de donner la parole à l'AFSED (Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos) le mercredi 2 juillet afin de faire un point nécessaire sur cette pathologie si douleureuse et si invalidante, mais je le rappelle pas irrémédiable.
Donc à vos télés,......
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