mardi 24 juin 2008

Le plan des maladies rares

En janvier 2005, un plan des maladies rares a été établi pour soutenir les malades atteints de maladies rares et orphelines, favoriser et simplifier la prise en charge des soins, et le remboursement d'actes médicaux. Ce plan prend fin à la fin de cette année, et la Fédération des Maladies Orphelines et toutes les associations, dont la notre, ont sollicité les élus, députés entre autre, pour interpeller le gouvernement et plus particulièrement le Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, Madame Roselyne BACHELOT. En tant que présidente de "VIVRE AVEC LE SED" j'ai naturellement écrit à deux députés de la région Messine, tous les deux sont intervenus à l'Assemblée Nationale, et M. Denis JACQUAT vient de m'envoyer une copie de la question écrite adressée au Gouvernement, question publiée au Journal Officiel. Je vous joins ci dessous le texte plublié au J.O. en attendant la réponse bien évidemment.

Merci à M. JACQUAT pour son intervention.

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