3 nouveaux cas de SED sur Metz et environs !! eh oui, la liste s'allonge, et donc la famille s'agrandit !
Caroline et moi avons rencontré Estelle cet après midi à son domicile : Elle a 34 ans, mais à la différence de nous tous, Estelle a été identifiée SED à l'âge de 5 ans par un médecin à REIMS (51). Elle habite Metz et s'imaginait seule avec ce lourd fardeau, un concours de circonstance nous a mis en relation, et elle vient d'adhérer à VIVRE AVEC LE SED.
Les deux autres familles ne nous ont pas encore rejoint mais la porte est ouverte et c'est avec plaisir que nous les accueillerons pour partager notre expérience, nos doutes et nos craintes, mais naturellement nos espoirs pour mieux vivre la maladie.
Aurélie et Florianne ont eu en quelque sorte plus de chance que la majorité des malades du SED, elles sont jeunes, et pourront bénéficier d'orthèses, de vêtements de contention, et éviter surtout des erreurs médicales (opérations inutiles, par exemple).
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