ORPHANET est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Le syndrome d'Ehlers Danlos est naturellement longuement évoqué dans ce site.
J'ai donc fait la demande d'inscription et je viens d'avoir la confirmation que VIVRE AVEC LE SED est répertorié comme association sur le SED.
C'est un plus pour nous, car vous le savez, l'identification étant tellement difficile, certains malades naviguent sur le net pour avoir des infos, et sont soulagés de trouver des associations de patients. Pour l'instant je souhaite que VIVRE AVEC LE SED reste une association régionale, pour couvrir la Lorraine, ce qui est déjà important. Il nous faut répondre aux attentes des malades, et pouvoir les rencontrer, la proximité est donc un critère déterminant.
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