Depuis quelques semaines je suis en relation avec une famille de la région de Rouen (76), la maman Nathalie m'a contactée et sa fille Gwendoline a été diagnostiquée il y a peu par le professeur HAMONET, c'est toujours difficile à gérer et à accepter. Gwendoline se fait une multitude d'entorses, et ses parents ont décidé d'arrêter de compter après 150 entorses ! Elle est comme Alice et bien d'autres régulièrement en fauteuil roulant, car elle est trop fatiguée. Elle est l'aînée de 5 frères et soeurs :
il y a URIELLE, HERVIN, MAIWENN, et le petit dernier TILIO, je vous précise que l'originalité des prénoms est bretonne !
Urielle doit rencontrer le professeur HAMONET le 1er juillet, et TILIO a peut être une version.
Donc il faudra beaucoup de courage à Nathalie et son mari Fred pour surmonter tout ça.
Naturellement VIVRE AVEC LE SED les soutiendra, et on a même prévu de se rencontrer prochainement, en effet, Guwendoline est majorette comme d'ailleurs ses frères et soeurs, et le club voudrait organiser une action pour nous.
On vous tiendra au courant bien sur et on les accueille donc dans notre sympathique famille.
Je vous mets deux photos, histoire de se familiariser avec eux !
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