mardi 15 septembre 2009

Je vous présente Maryline, rencontrée sur facebook

Facebook est visité par beaucoup de personnes, et en allant de pages en pages, j'ai fait la connaissance de Maryline, atteinte du SED, et un peu isolée, car personne autour d'elle pour discuter de cette fâcheuse maladie !! Nous avons échangé quelques mails et je voulais vous faire partager son vécu et son expérience. Ce cas dramatique me conforte dans les objectifs que je me suis fixée : prévention par l'information.
Je reste persuadée qu'il est indispensable d'adapter son quotidien et hélas de supprimer certains loisirs trop dévastateurs. Quant à la vie professionnelle, la reconnaissance passe par le dossier MDPH, et le mot "HANDICAP" ne doit plus faire peur.
Avec son autorisation, j'ai fait un copier coller de son récit, et je la remercie :



"En effet je suis allée sur le site de votre association, moi en fait je suis malade depuis que j ai 6 ans officiellement, les medecins croyaient a une osteochondrite des hanches , et m on traité pour ca (traction pendant 6 mois et puis platrage des jambes ecartés par une barre de fer et fauteuil roulant pendant 1 an.Etant donné qu il n y avait aucun changement, ils deciderent de me faire passer tests et examens pour a peu pres toutes les maladies, en multipliant les operations et hospitalisations jusqu a mes 15 ans.C est a cette date que nous sommes venus vivre dans le sud car l humidité du nord me faisait trop souffrir, et c est la que j ai rencontrer un docteur a Beziers, qui a vait eu un cas de sed des années avant nous sommes allés a montpellier faire les tests et ils on decouvert le SED mais ne savent pas quel types est ce entre les types vasculaire et hypermobile car j ai de nombreux symptomes des deux.Comme on venait de m annoncer que "ma vie s'arretait la", je decida de continuer ma vie comme si je n etais pas malade et empirait mon etat en pratiquant des jobs inadaptée a ma maladie et ayant pour cause la precipitation des symptomes.On me dit alors que je ne devais en aucun cas avoir d enfant mais j en ai eu un quand meme dans des conditions tres difficile et depuis ma vie est un enfer: je souffre de plus en plus et n ayant aucun traitement efficace je ne sors plus ,ne vois plus personne et je suis tres fatiguée comme vous le savait tres bien.J ignore si mon fils a la maladie il est pour l instant en bonne santé nous verrons plus tard..."

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