Comme vous le savez, nous avons besoin de nos élus, députés, conseillers généraux, pour nous aider à nous faire entendre. J'ai sollicité plusieurs d'entre eux il y a déjà quelques mois, afin qu'ils interpellent Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative sur la reconnaissance et la prise en charge des soins spécifiques au Syndrome d'Ehlers Danlos. J'ai reçu plusieurs réponses et je vous les fais partager, il n'y a pas de solution miracle pour l'instant, et le chemin sera long et sinueux.........
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