lundi 13 décembre 2010

Le calendrier se vend bien !


















Le premier calendrier de VIVRE AVEC LE SED se vend bien, et les illustrations de Timmy sont très appréciées.

On nous dit : original, joli, ça change des autres, belle qualité de papier, frais, ...........

Bref, beaucoup de compliments, et ça nous encourage à continuer........

Je vous mets les dessins des douzes mois, ceux qui ne l'ont pas encore acheté peuvent le faire........

dimanche 12 décembre 2010

Bonne journée















Voilà, la journée de samedi s'est terminée dans la joie et dans la bonne humeur comme elle avait commencée...........

Nous avons installé notre stand vers 9h, et nous avons démonté vers 19h15 !

Rencontres, échanges, partage, une belle journée autour de la différence.

Nous avons vendu quelques calendriers et pas mal de petits porte-clés, bijoux de portable, etc...

Nous avons fait connaissance, en vrai, avec Lysis, avec qui j'échangeais jusqu'à présent par mail et par téléphone....plusieurs adhérentes étaient là, je pense à Joëlle, Estelle, et sa fille Pauline, Bruno, membre du bureau de l'association, et la visite d'autres membres et d'autres sympathisants a égayé cette journée.

Nous avons pu informé et c'est notre but principal, plusieurs personnes interpellées par notre présence.

Nous renouvellerons certainement l'expérience dans un autre centre commercial, sans doute en janvier.

jeudi 9 décembre 2010

Stand d'information à MARLY

Le centre Leclerc de MARLY nous soutient depuis le début de nos aventures, et nous serons présents dans la galerie marchande de l'hypermarché le samedi 11 décembre toute la journée.
Pour les sympathisants, venez "papoter" avec nous, et faites passer le message......Cette maladie rare interpelle encore trop de personnes, et nous serons là pour expliquer et distribuer des petits documents sur le SED et l'association.
Pour ceux qui n'ont pas encore acheté leur calendrier 2011, il y en aura sur le stand.
Porte clés "nounours" et bijoux de portable vous attendent également.
Tout ceci naturellement au profit de VIVRE AVEC LE SED
Alors, on vous donne rendez-vous samedi, venez nombreux........

lundi 22 novembre 2010

un nouveau lycée à nos côtés




Nous avions été contactés par le Lycée Professionnel Maryse Bastié de Hayange pour mettre en place une collecte de bouchons, et ainsi sensibiliser les lycéens à la différence, à la maladie et au handicap.


L'opération est lancée et nous avons rencontré jeudi dernier les élèves membres du Conseil de Vie Lycéenne, accompagnés des deux Conseillères Principales d'Education.


Petit exposé rapide sur le SED et les inconvénients provoqués par l'usage du fauteuil d'une jeune adolescente.........C'est sur ce point que Madame Malimpensa CPE, voulait insister, pour faire partager aux jeunes ado la vie difficile et cahotique d'une jeune fille en fauteuil, vie difficile au lycée bien sûr mais aussi sur le plan personnel avec les loisirs..........


Il est prévu de retourner voir ces lycéens et de programmer une intervention plus longue et un échange questions-réponses sur ce thème......


Nous sommes reparties avec beaucoup de bouchons, et la collecte continuera..........

mardi 16 novembre 2010

article dans le Républicain Lorrain


Notre journal local nous soutient toujours et la rédaction a eu la gentillesse d'annoncer l'arrivée de notre 1er calendrier !


Un grand merci à eux !


lundi 15 novembre 2010

Article indisponible

Nous avons supprimé cette communauté à la suite d'une demande légale. Si vous le souhaitez, vous pouvez prendre connaissance de cette réclamation à l'adresse suivante : LumenDatabase.org.

conférence médicale

Nous avons eu le plaisir de participer à une conférence médicale dont l'objet était : "les maladies orphelines"......vaste sujet me direz vous ........
La soirée était organisée par les laboratoires ASTRA ZENICA, au Novotel Place du Forum à Metz, et l'intervenant principal était le Dr Nicolas BILLAUD, pédiatre au CHR de Metz.
Nous avons donc pu expliquer notre vécu de malade, en attente de diagnostic et notre parcours "du combattant". Une vingtaine de médecins avaient répondu à cette invitation, et naturellement nous avons distribué des brochures à la fin de la conférence.
J'étais accompagnée d'Alice, et de Nathalie, la vice présidente de l'Association.
Merci au Docteur Philippe GUILLAUMONT d'avoir proposé notre participation à cette rencontre.

dimanche 14 novembre 2010

CALENDRIERS VIVRE AVEC LE SED

Les calendriers sont arrivés.............Pensez à les réserver, par mail ou par téléphone........
Ils sont naturellement en vente au profit de l'association au prix de 8 €.
Rappel des coordonnées pour me joindre :
Monique Vergnole : 06 83 34 66 16
Merci à vous tous

mardi 9 novembre 2010

Une MDPH à l'écoute

Un des objectifs de l'association est d'épauler les malades dans leurs démarches auprès des organismes sociaux, et si nécessaire nous intervenons par courrier.
J'ai été sollicitée dernièrement par une jeune femme du département du Calvados, son dossier rejeté était en appel, mais plus aucune nouvelle depuis 2 ans......
J'ai donc contacté la MDPH de CAEN, avec un courrier d'explication sur le SED, brochure, etc....
Très peu de temps après, le secrétariat de direction m'a appelée pour me remercier de les avoir informés de notre pathologie et des ses complications.
Le dossier de la jeune femme va donc être ré-examiné et la décision reconsidérée..........
Je voulais par ce simple petit billet remercier la direction de la MDPH de CAEN qui va sollutionner le dossier de cette patiente, et lui permettre de vivre un peu mieux son handicap.
La jeune femme m'a confiée que ce serait un "vrai" cadeau de Noël !

symptahique rencontre

Ceux d'entre vous qui nous connaissent savent qu'on ne se laisse pas abattre, et nous faisons avec Alice le maximum de sorties, en fonction bien sûr de notre état de santé.

Samedi dernier, Michel Fugain était en concert à HAGONDANGE, et j'avais réservé des places.

Très bon moment, nous étions au premier rang, fauteuil oblige.........

Donc plein les yeux, et les oreilles.

Nous avons attendus à la fin du concert et nous avons pu échanger quelques mots bien sympathiques avec Michel Fugain. Echange sur le SED, bien sûr, c'est inévitable, et photos à l'appui........

Nous lui avons remis une brochure complète de notre association, pour information........

Si nous avons des nouvelles nous vous les ferons partager bien sûr. MERCI à lui de nous avoir accordé ces quelques instants.....

jeudi 28 octobre 2010

toujours des nouvelles rencontres

Hélène habite Le Havre et est en vacance en Lorraine. Nous l'avons rencontrée cet après midi.

Diagnostiquée fin juillet de cette année, elle a rejoint l'association au mois d'août. Sa maman et son frère sont également diagnostiqués SED.

mercredi 27 octobre 2010

Article indisponible

Nous avons supprimé cette communauté à la suite d'une demande légale. Si vous le souhaitez, vous pouvez prendre connaissance de cette réclamation à l'adresse suivante : LumenDatabase.org.

mercredi 20 octobre 2010

calendriers 2011



Pour la première année, VIVRE AVEC LE SED vous proposera son calendrier.


Nous avons dans l'association la chance d'avoir de jeunes artistes, et cette année, Emilie atteinte du SED, qui réside en Ariège, nous a offert 12 dessins afin d'illustrer ce premier calendrier.


Je vous mets en avant première la page de garde et la page de janvier.


Dès livraison, un mail groupé partira pour vous en informer, et vous pourrez le commander ou en réserver plusieurs. Le prix de vente sera de 8 €, inutile de préciser que tous les bénéfices iront au profit de l'association..........

diversité suite






Deux jeunes ados se sont prêtées au jeu du parcours, Alice les a accompagnées et elles ont pu constater que ce n'est pas facile.......de plus, dans notre maladie où les épaules sont atteintes, et très douloureuses, l'effort est encore plus soutenu, d'où l'usage pour beaucoup d'entre nous d'un fauteuil électrique.

journée de la diversité

Le 16 octobre avait lieu à METZ la journée de la diversité, manifestation organisée par la grande région, Allemagne , Luxembourg, Belgique et Lorraine....
Beaucoup de stands d'information sur la Diversité, et la ville de Metz était représentée par la MISSION HANDICAP de Metz, dirigée par Dominique TRABUCCO.
Alice effectue actuellement son stage de bac pro auprès de la mission handicap, et ce samedi était une belle journée de bénévolat pour elle.
La mission handicap a entre autre organisé des parcours en fauteuil roulant pour les valides, ainsi que des mises en situation de non voyant.
Espérons que ces expériences permettront à tous de trouver leur voie, sans discrimination de quelque nature qu'elle soit......

samedi 18 septembre 2010

Le salon est terminé













Beau succès pour notre premier salon parmi les "PROS"......

Notre stand a fait le plein et nous étions entre 3 et 4 pour répondre à tous les passants........

Beaucoup de monde, des professionnels de la santé : kiné, ergo, médecins rééducateurs, infirmières, élèves infirmiers, et de nombreux visiteurs se sont arrêtés sur notre espace jaune et bleu...
Nathalie GRIESBECK a fait le tour des stands et s'est bien entendu arrêtée chez nous.... et une photo souvenir s'imposait......
J'ai réussi à interpeller Madame Nadine MORANO, secrétaire d'Etat chargée de la famille et de la solidarité, je lui ai remis une envoloppe contenant un courrier et une brochure de notre association.

Rencontres très enrichissantes, nous serons très certainement présents dans 2 ans, le concept nous a séduits.





mercredi 15 septembre 2010

Nouvel article

Nous avons rencontré une journaliste de l'UNION à Soissons, un article a été écrit en présence de Valérie et Allison, une maman et sa fille SED, et qui rencontrent bien des problèmes dans la vie de tous les jours......

Je vous mets l'article et il sera dans la catégorie "VU DANS LA PRESSE", d'ici quelques jours, le site est en reconstruction, nouvelle formule.........

SALON AUTONOMIC GRAND EST


Ouverture au public demain 9h30, inauguration par Nadine MORANO le matin à 10h00, Secrétaire d'Etat chargée de la Famille et de la Solidarité.

L'après midi, inauguration à 15 H par Marie PROST COLETTA, Déléguée Ministérielle à l'Accessibilité, Nathalie GRIESBECK, Députée Européenne Grand Est, Jean Pierre MASSERET, Président du Conseil Régional de Lorraine, Le président du Conseil Général, Philippe LEROY sera représenté, et présence également de Jean Louis LECOCQ, conseiller municipal délégué à la Mission Handicap.


Nous vous attendons.

dimanche 12 septembre 2010

De retour de Soissons

Je vous l'avais annoncé dans un précédent billet, nous sommes allées soutenir une famille SED de Soissons hier samedi. Le club KIWANIS SOISSONS nous a accueillies très gentiment et nous a permis de tenir un petit stand improvisé. Nous avons vendu des petites peluches au profit naturellement de l'association, et distribué des brochures explicatives aux personnes intéressées.

L'objet de cette journée était "un baptême de montgolfières" pour les enfants malades, handicapés, ou défavorisés. Allison, jeune collégienne de Soissons, était invitée par KIWANIS, et grâce à la gentillesse du club KIWANIS, Alice a pu prendre place à bord de la même montgolfière.

GENIAL, c'était l'impression d'Alice à son retour après une heure de vol.....


J'avais contacté la presse locale, et l' UNION a envoyé une journaliste qui doit rédiger un article sur la famille d'Allison et son parcours........


Naturellement, dès parution, il sera en ligne sur le site et inséré dans nos brochures.
















vendredi 10 septembre 2010

Eh oui quand on a la bougeotte, ça ne s'explique pas, mais c'est pour la bonne cause .........Nous prenons la direction de Soissons ce soir, pour participer samedi à une manifestation d'un club sevice KIWANIS ( club au service des enfants du monde entier), manifestation ayant pour but des vols en mongolfière pour les enfans malades, handicapés, ou issus de milieu social défavorisé. C'est par le biais de Valérie et sa fille Allison que nous partons pour la Picardie.Nous devons procéder à un lâcher de ballons mais je vous en dirais plus à notre retour car je n'ai pas toutes les précisions sur notre intervention.De toute façon, nous ferons des photos bien entendu et elles seront sur le site et sur le forum.Retour dimanche dans la journée...........

jeudi 9 septembre 2010

SALON AUTONOMIC GRAND EST


Pour la première fois se tiendra à METZ le salon autonomic grand est, il se tenait auparavant à NANCY.J'ai été invitée à une réunion préparatoire à la Mairie de Metz au mois de mai, et nous avons pris la décision de louer un stand, un peu onéreux, certes, mais nous comptons sur cette manifestation pour nous faire connaître encore un peu plus.La CPAM, et la MDPH seront présentes, certaines mutuelles aussi, et nous pourrons ainsi prouver par notre présence notre volonté de nous en sortir, et convaincre si nécessaire (!!) les organismes sociaux encore réticents à nos courriers d'informations.......Nous voir sur ce salon les obligera à nous prendre un peu plus au sérieux.......Ce sera les 16 et 17 septembre, l'entrée est gratuite pour le public, je compte aussi renseigner des personnes en souffrance qui vont venir visiter ce stand, puisque l'autonomie est au coeur du sujet.

mercredi 8 septembre 2010

vide grenier à laquenexy

Il m'arrive parfois de faire des vide greniers, et j'ai fait celui de Laquenexy, avec des amies....

je n'oublie jamais l'association, et j'ai vendu mes "vieilleries" au profit de VIVRE AVEC LE SED, j'avais mis la banderolle, et des plaquettes et brochures à disposition........
On a eu des demandes de renseignements de plusieurs passants, et voilà, encore de l'info.........

Bon pour le bénéfice, il est minime, presque inexistant, mais bon on a passé une bonne journée au soleil, et on renouvellera l'expérience au printemps prochain.......



bouchons







La récolte de bouchons marche toujours autant sinon plus, et nos amis alsaciens sont venus 2 fois la semaine dernière afin de vider le garage qui était bien rempli.......



Et comme c'est une équipe super sympa et dynamique, ils m'ont balayé mon garage et ramassé tous les bouchons renversés...... Beaucoup de sacs se déchirent en les manipulant, et c'est la catastrophe.........vu mon état et celui d'Alice, il nous est très difficile de rester baissées pour rammaser ces bouchons multicolores.