jeudi 28 octobre 2010

toujours des nouvelles rencontres

Hélène habite Le Havre et est en vacance en Lorraine. Nous l'avons rencontrée cet après midi.

Diagnostiquée fin juillet de cette année, elle a rejoint l'association au mois d'août. Sa maman et son frère sont également diagnostiqués SED.

mercredi 27 octobre 2010

Article indisponible

Nous avons supprimé cette communauté à la suite d'une demande légale. Si vous le souhaitez, vous pouvez prendre connaissance de cette réclamation à l'adresse suivante : LumenDatabase.org.

mercredi 20 octobre 2010

calendriers 2011



Pour la première année, VIVRE AVEC LE SED vous proposera son calendrier.


Nous avons dans l'association la chance d'avoir de jeunes artistes, et cette année, Emilie atteinte du SED, qui réside en Ariège, nous a offert 12 dessins afin d'illustrer ce premier calendrier.


Je vous mets en avant première la page de garde et la page de janvier.


Dès livraison, un mail groupé partira pour vous en informer, et vous pourrez le commander ou en réserver plusieurs. Le prix de vente sera de 8 €, inutile de préciser que tous les bénéfices iront au profit de l'association..........

diversité suite






Deux jeunes ados se sont prêtées au jeu du parcours, Alice les a accompagnées et elles ont pu constater que ce n'est pas facile.......de plus, dans notre maladie où les épaules sont atteintes, et très douloureuses, l'effort est encore plus soutenu, d'où l'usage pour beaucoup d'entre nous d'un fauteuil électrique.

journée de la diversité

Le 16 octobre avait lieu à METZ la journée de la diversité, manifestation organisée par la grande région, Allemagne , Luxembourg, Belgique et Lorraine....
Beaucoup de stands d'information sur la Diversité, et la ville de Metz était représentée par la MISSION HANDICAP de Metz, dirigée par Dominique TRABUCCO.
Alice effectue actuellement son stage de bac pro auprès de la mission handicap, et ce samedi était une belle journée de bénévolat pour elle.
La mission handicap a entre autre organisé des parcours en fauteuil roulant pour les valides, ainsi que des mises en situation de non voyant.
Espérons que ces expériences permettront à tous de trouver leur voie, sans discrimination de quelque nature qu'elle soit......