dimanche 27 février 2011

reportage sur FRANCE3 METZ


Demain lundi 28 février : journée internationale des maladies rares......

c'est dans ce cadre que la rédaction de France 3 Lorraine nous a contactés et proposés un reportage.

Le tournage a eu lieu ce matin à notre domicile, siège de l'association.

Nous avons pu évoquer et rappeler une nouvelle fois le parcours du combattant d'un patient atteint d'une maladie rare et en particulier du SED.

Merci à l'équipe de FRANCE 3 Metz qui s'est déplacée, à qui nous avons pu raconter notre parcours.

Nous espérons une nouvelle fois faire passer l'info, et aider l'ensemble des SED à être mieux compris.

jeudi 24 février 2011

un nouveau point de récolte pour les bouchons

Nous sommes toujours partenaires de BOUCHON BONHEUR 67, et le magasin IKEA de LA MAXE a choisit de travailler avec nous.
Ils cherchaient un prestataire au niveau local, et je suis allée rencontrer les responsables avec Josette GUIGNIER de St Julien Les Metz, relais de l'association alsacienne. Josette m'a fait part de la bonne nouvelle, et vous pouvez maintenant déposer vos bouchons chez IKEA et en parler autour de vous. Un grand merci à l'équipe d'IKEA, leur aide sera précieuse.

dimanche 20 février 2011

contentions





Les vêtements compressifs ou de contention font partie du traitement pour soulager les douleurs du SED........Le décret d'application pour la prise en charge de ces vêtements est paru, et on peut donc les renouveler..... Il peut néanmoins rester une partie à la charge du patient, et là l'association peut intervenir.....



Nous avons donc fait refaire notre panoplie avec Alice, d'autres de l'association ont fait de même, et je vous mets une photo souvenir de l'essayage.........

jeudi 17 février 2011

A la rencontre des étudiants AIDE SOIGNANTS du CHR de METZ

Un premier contact avait été établi lors du salon AUTONOMIC GRAND EST en septembre dernier, plusieurs étudiants étaient venus nous rencontrer.......
Echanges de mails et de coups de téléphone, et un rendez vous a été fixé aujourd'hui 15h30 dans les locaux de l'école. Une heure d'intervention, beaucoup de questions, et un sentiment d'avoir faiat passer un message !
Il faut préciser que les étudiants ont un projet, et que nous avons remporté les suffrages à l'unanimité..........Il y a donc à la clé une aide financière, et nous en sommes heureuses......et très émues par l'implication de ces futurs soignants pour VIVRE AVEC LE SED......
Prochaine rencontre en mai certainement pour la remise du chèque, et d'ici là, une soirée dansanate est prévue afin de récolter des dons..........
Un grand MERCI à vous tous, et @ très bientôt pour la photo souvenir.....

mercredi 16 février 2011