lundi 18 mars 2013

Un point sur le sed

voici un texte reprenant l'essentiel du SED avec des exemples et des interventions de malades, à lire et à partager sans modération. Merci aux participantes.


Petit point sur le Syndrome Ehlers Danlos.

Le syndrome Ehlers Danlos est une maladie génétique touchant le tissu conjonctif. Elle entraine de nombreux symptômes : subluxations, luxations, troubles gastro-intestinaux, migraines, troubles respiratoires, la fatigue, une fragilité de la peau, problèmes de vue et d’audition … et surtout, la douleur. Douleurs articulaires, musculaires, osseuses, internes, elle s’insinue partout à la fois, tout le temps … Elle est notre plus fidèle compagne et certains d’entre nous, ne peuvent être soulagés ni par les orthèses, ni par les antalgiques (même les plus puissants comme la morphine ou la kétamine). Il faut juste serrer les dents et espérer que son intensité sera moindre le lendemain.

N’ayant pas de test génétique pour le SED, il faut s’attacher aux symptômes et faire les bons liens pour réussir à mettre un nom sur des problèmes de santé qui peuvent poursuivre les malades des années avant d’obtenir le diagnostic. Pour ma part, j’ai été diagnostiquée à 24 ans alors que les premiers symptômes sont apparus alors que j’étais encore bébé. Pour les médecins, le problème était psychosomatique jusqu’au jour où j’ai rencontré le Professeur Hamonet à l’Hôtel Dieu. Un grand médecin qui appuie encore son diagnostique sur les symptômes.
« Avoir un diagnostic après toutes ces années d’errance médicale a été un soulagement. Malheureusement, je n’ai pas eu les réponses que j’attendais. Bien souvent, les médecins ne prennent même pas la peine d’essayer de me soulager ou de prendre en considération ce qu’entraine cette maladie. Et j’ai régulièrement droit à cette phrase : - C’est votre maladie, c’est comme ça, il faut faire avec.». Emilie.
Il n’y a pas de traitement, on ne guérit pas du syndrome. Il existe simplement des aides techniques pour améliorer les conditions de vie. Coussins à mémoire de forme, fauteuil roulant pour éviter les luxations répétitives et une fatigue articulaire et musculaire excessive, orthèses pour réduire le nombre de luxations et subluxations, kiné pour réapprendre au corps comment se mouvoir … Toutes ces aides techniques ont un coût et obtenir la reconnaissance du syndrome par la sécurité sociale, par la Maison Des Personnes Handicapées, pour être remboursé est une véritable lutte administrative. Et quand enfin nous obtenons cela, il reste encore des sommes monumentales à notre charge. Etre handicapé a un prix.

De plus, il est difficile de trouver un emploi en étant atteint du Syndrome Ehlers Danlos. Maladie invisible, une personne atteinte du SED a l’air en bonne santé. Parfois sur ses jambes, parfois en fauteuil électrique. La douleur et les luxations ne se voient pas. C’est déstabilisant pour un employeur. Et puis, quel chef d’entreprise choisirait d’employer une personne qui sera régulièrement absente et donc moins « productive » qu’une personne en bonne santé. Pour ceux qui ont un emploi, les adaptations sont difficiles et parfois mal perçues.

« La vie d'un collégien avec une maladie rare ; le SED, est parsemée d'embuches. Surtout les jours où l'on peut se déplacer sur ses deux jambes, avec des genouillères qui ne se voient pas. Avoir des amis, c'est primordial. Mais pour le principal du collège, si un ado arrive à marcher, à aller en récré et avoir des amis, il n’a pas de handicap, n’a pas besoin du EVS. Pour lui, le mot handicap= fauteuil. Quand on est debout, entouré d'amis, on n'est plus handicapé, on est comme tout le monde ! Donc, pas d'aide pour certaines tâches de la vie d'un collégien. Pourtant, on peut réussir à marcher tant bien que mal et ne pas pouvoir écrire sans un ordinateur. Mais ça, non, il faut savoir écrire avec un stylo... Donc, la vie d'un collégien SED est un combat permanent. » Christine.

Vivre d’un emploi à temps partiel ou d’une Allocation Adulte Handicapé ne permet pas de vivre dans le luxe ni de financer les aides techniques non prises en charge par la sécu ou la MDPH comme un véhicule adapté au fauteuil roulant électrique … Ce manque d’aide technique peut entrainer un isolement ou une dégradation plus rapide de l’état de santé.

Pour revenir sur l’intermittence des symptômes, cela entraine beaucoup de regards méprisants et de remarques désobligeantes. Lorsque je me gare sur une place handicapée (avec ma carte de stationnement bien évidement) et que je fais le tour de ma voiture pour aller sortir mon fauteuil roulant, il arrive que des gens me lancent des « vous n’avez pas honte, vous êtes sur une place handicapée » ou alors « simulatrice » … A la caisse d’un magasin, les gens ne comprennent pas que si vous possédez une carte de priorité, que vous soyez en fauteuil ou debout, vous êtres prioritaire.

« Depuis toute petite je suis sujette aux luxations, entorses …  Mais mon diagnostic ne s’est fait qu’à l’âge de 25 ans. En fait, le SED est une maladie difficile à déceler car ses symptômes sont courants pour la plupart des gens. Qui n’a jamais eu de brûlures d’estomac, les gencives qui saignent, ou même des hématomes sans savoir comment ils sont apparus ? Comment mon médecin aurait pu associer un léger essoufflement lorsque je monte des escaliers à mon entorse de la semaine précédente ? Un jour la maladie s’est accentuée, et c’est suite à cette manifestation bien plus importante que mon médecin a décidé d’approfondir ses recherches. Par chance,  j’ai eu le diagnostic assez rapidement après mais la maladie avait progressé. Depuis 5 ans j’ai appris à vivre différemment. J’ai appris à réfléchir pour organiser ma journée afin de limiter des allers-retours inutiles, j’ai adapté autant que possible mes éléments de cuisine car une casserole d’eau est trop lourde pour mon poignet trop fragile. Il n’en reste pas moins que je suis une femme ; j’aime être coquette pour la grande fierté de mon compagnon. J’essaie de profiter de chaque instant de répit ; que ça soit une promenade avec mon chien ou aller flâner dans les boutiques. Le fait d’être handicapé par période fait penser à une simulation de handicap, et pourtant le SED est loin d’être la seule maladie qui nécessite un fauteuil roulant par intermittence. Je pense que le plus difficile dans cette maladie est d’arriver à faire comprendre que notre état est variable. Et ça n’empêche pas moins d’aimer la vie et de garder le sourire. » Ophélie.

Malgré un quotidien difficile, la majorité des personnes atteintes du SED souhaitent avant tout afficher un visage souriant, mettre en avant leurs talents et leurs capacités plutôt que leurs difficultés, profiter au maximum des jours meilleurs que les autres … et attendent que la science puisse un jour les guérir.

« Grandir avec le Syndrome d'Ehlers Danlos, c'est accepter de le faire, tout en armure ; genouillères, corset, lunettes ...
Se marier avec le Syndrome d'Ehlers Danlos, c'est accepter d'être contraint(e) de le partager et de vivre de loisirs simples, très terre à terre et peu sévères ...
Vieillir avec le Syndrome d'Ehlers Danlos, nous savons faire, car nous avons accepté de vieillir avant même de grandir ...
Vivre avec le Syndrome d'Ehlers Danlos, c'est aussi une force car nous passons notre temps à nous dépasser, à Vous dépasser ! C'est être capable de se luxer une clavicule, voire les deux, une heure avant d'aller travailler et d'être fichu(e) d'arriver à l'heure. Raconter sa mésaventure ? Vous n'y pensez pas, mythomane !!
Vivre avec le Syndrome d'Ehlers Danlos, c'est comprendre la différence, même avec ses pairs. C'est survivre à une rupture artérielle non opérable, intouchable ... C'est laisser agir les bétabloquants et le temps. Ce que le Syndrome d'Ehlers Danlos défait, le Syndrome d'Ehlers Danlos protège !
Atypique, c'est le mot qui résume et illustre cette maladie du tissu conjonctif.
Relax ! Je ne suis pas contagieuse, juste hyperlaxe ! Cette excentricité n'interdit pas de l'être, ni de rire, ni d'offrir des sourires et d'exploiter sa créativité ... »
Vanessa.

Intervention à la 3ème journée pour l'inclusion

http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=q_3GsPEFB8g

dimanche 3 mars 2013

C'était hier Place ST Louis à METZ, journée des maladies rares

http://www.youtube.com/watch?v=gr8LxLDXLR4&feature=youtu.be


Notre manifestation s'est bien passée, le soleil était au rendez vous, le public, un peu frais mais nous nous sommes réchauffées en pesant les bouchons........
La récolte fût bonne : 1 tonne en une après midi avec un apport de plus de 700 kg de la part de l'IME de Forbach.......
Rendez vous l'année prochaine pour une autre action !